Die fünfjährige Jule aus Hamburg leidet an einem extrem seltenen Gendefekt. Es ist eine Variation der spinalen Muskelatrophie (SMARD). Das ist eine vererbbare Nervenerkrankung, die dazu führt, dass Säuglinge beziehungsweise Kleinkinder die Kontrolle über ihre Muskulatur verlieren, zusätzlich erschwert durch Atemnot. Die Chancen auf Heilung für das Mädchen standen bis jetzt schlecht, doch plötzlich gibt es einen Hoffnungsschimmer: In Ohio in den USA wird an einer Kinderklinik ein Medikament entwickelt, das ihr helfen kann. Nur eine Injektion könnte ausreichen.
Für die Ärzte ist der medizinische Fortschritt eine Sensation. Jule ist bereits mit ihren Eltern nach Columbus, die Hauptstadt des US-Bundesstaates, geflogen und hat sich vorgestellt. Die Chancen stehen gut, dass sie im nächsten Jahr an einer Studie in den USA teilnehmen kann.
Doch die Forschung kostet Geld: 1,5 Millionen Dollar braucht das Labor, um die Therapie zu entwickeln. Jules Familie hat bereits alles, was sie hat, an das Forschungslabor gespendet. Freunde und Familie haben ebenfalls Geld gesammelt. Gemeinsam mit einer amerikanischen Familie wurde inzwischen mehr als eine Million Dollar aufgebracht. Doch es fehlen noch 500.000 Dollar. Für Jule könnte die Behandlung nicht nur das Überleben sichern, möglicherweise könnte sich ihr Zustand sogar verbessern – vorausgesetzt, sie bleibt in den nächsten Monaten einigermaßen stabil.
Jede Spende hilft!
Um die Forschung voranzutreiben und vielleicht die Rettung von Jule und anderen Patienten zu ermöglichen, braucht es finanzielle Unterstützung.
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